20歳まで生きられない?「小頭性原発性小人症」「毛細血管拡張性運動失調症」「ウォルフ・ヒルシュホーン症候群」【奇跡の生命スペシャル】

こんばんは、katkenです!!

本日書いていく内容は、2020年4月6日月曜日、21時00分~22時48分にテレビ東京で放送予定の「奇跡の生命スペシャル」について書いていきます!!

今回はなんと!!

3本立てで放送されるみたいです!

今回、「小頭性原発性小人症」「毛細血管拡張性運動失調症」「ウォルフ・ヒルシュホーン症候群」についても書いていきます!

果たして、どのような奇跡があったのでしょうか!?

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20歳まで生きられない?母と娘の愛の絆とは?【小頭性原発性小人症】

まず、1人目の奇跡はカナダで暮らすケネディさんについてです!

ケネディは17歳で実は20歳まで生きられないと言われいます。

それは、「小頭性原発性小人症」を発症していたからなんです。

この「小頭性原発性小人症」というのは、簡単に言うと、低身長で人形のように小さいようです。

しかも、100万人に1人という病気なんです。

100万人に1人って、相当な数ですよね。。。

心筋梗塞や脳卒中などで突然亡くなることが多く、ほとんどの人が20歳まで生きられないという恐ろしい病気なんです。

それにしても突然って怖いですよね。

ある番組では、ケネディさんを13年間取材してきたようで、今年になって、突如体調を崩してしまったみたいです。

ケネディさんと母の絆は一体どれほど深いものなのでしょうか?

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不治の病と闘う家族の愛!過酷な運命と向き合う家族とは?【毛細血管拡張性運動失調症】

2人目は、アメリカのジョンソン一家についてです!

ジョンソンさんのお家では9歳から12歳の間の4人の子供がいます!

しかし、4人の子ども全員が「毛細血管拡張性運動失調症」という不治の病なんです。。。

この「毛細血管拡張性運動失調症」というのは、2歳ころから症状が出始め、初期の症状として「ふらつき」から始まるようです。

「ふらつき」から始まって、しまいには不治の病だなんて。。。

しかも、ジョンソンさんは子どもが全員「毛細血管拡張性運動失調症」ということですから、過酷な運命だと思います。

それでも、前向きに日々頑張っていく姿は素晴らしいです!

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難病の姉13歳を支える妹11歳の愛とは?【ウォルフ・ヒルシュホーン症候群】

最後、3人目はニュージーランドで暮らすゾーイちゃん13歳のお話です!

ゾーイちゃんは生まれながら「ウォルフ・ヒルシュホーン症候群」でした。

この「ウォルフ・ヒルシュホーン症候群」は染色体の遺伝子が欠失してしまう病気で、重度精神遅滞,成長障害,難治性てんかん,多発奇形が表れやすい症状だそうです。

約5万人に1人と言われているみたいで、どの遺伝子が症状と結びついているかは未だにわかっていない病気です。

中々治りづらい病気ってこんなにも多いんですね泣

しかも、ゾーイちゃんの場合、医師には「1歳まで持たないだろうと」宣告されたみたいです。。

しかし!!

苦難を乗り越え奇跡を起こし、生き続けられることになったのです!

そして、大きかったのは2歳離れた妹の存在でした!

今では、毎日学校にも通ってます!

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20歳まで生きられない?「小頭性原発性小人症」「毛細血管拡張性運動失調症」「ウォルフ・ヒルシュホーン症候群」まとめ

皆様、いかがでしたでしょうか?

今回は奇跡の生命について書いていきましたが、初めて聞いた病気も多かったと思います。

正直、普通に暮らせているのは当たり前のようで、当たり前ではないんだと思いました。

このようなことも知って、日々を大切にしていきたいですね!

それでは、また!